今天要討論的三種族群”唐氏症”, “自閉症”與”思覺失調”, 這些疾病無法治癒, 父母往往需要終其一生的照顧他的孩子. 早期對於生下先天異常的小孩的父母, 醫院往往直接勸父母放棄, 將小孩移往療養院, 在優生學盛行的年代, 這些先天異常的人被視為社會永遠的負擔, 而生下這些小孩的父母則被鄙夷, 認為家族基因有問題, 甚至污蔑母親有道德方面的瑕疵, 才會生下天生不良的小孩, 逼得父母無法承認家裡小孩有異常. 甘迺迪家族有個最近才漸漸為人所知的大姐瑪麗, 她原本只有輕度的智能障礙, 但父母為了家族的政治前途, 採用了非常具有爭議性的”大腦額葉切斷術”, 想要治好女兒的智能問題, 結果這手術讓她幾乎完全失能, 沒有辦法言語與生活自理, 父母只好把她藏在療養院裡面, 家族照片與書信裡面都當作沒有這個小孩. 瑪麗的妹妹震驚於姐姐遭到這樣的對待, 出來倡議身心障礙者的權益, 也讓社會大眾明白, 即使是名門之後, 也會有先天異常的小孩.
唐氏症是智力障礙裡面最為人所知的一種, 它並非來自於遺傳, 任何一對正常的父母都有機率生下唐氏症小孩, 大家開始了解先天遺傳無法決定一切, 後天教養的重要性漸漸浮上檯面. 對於唐氏症與自閉症的小孩, 早療非常的重要. 早療的範圍非常廣泛, 有物理治療, 語言治療, 心理治療等等, 盡量刺激小孩的肌肉, 五感, 目標是讓小孩能夠擁有生活自理的能力. 有經過早療治療的小孩, 多半都有機會能夠自力更生. 然而這些課程一方面給了父母希望, 一方面也給父母帶來壓力, 如果在經濟能力或是時間上無法負擔這麼多早療課程, 是不是代表自己不夠努力? 毀了孩子的未來? 還有父母在煩惱, 努力讓小孩成為高功能的唐氏症小孩, 是不是只是出於自己的虛榮心? 跟其他唐氏症的小孩比起來, 我的小孩太聰明, 但對一般人而言, 他又不夠聰明. 如果讓他留在原地, 也許會比較快樂? 最終我們發現, 在解決特殊需求之外, 教養一個身心障礙的小孩與正常小孩沒有太多的不同, 煩惱也很類似, 父母總是擔心自己付出的不夠, 或是懊悔自己插手太多, 就算小孩子表現得好, 但卻不快樂, 這一切又有什麼意義?
自閉症目前原因仍不明, 它甚至沒辦法說是一種疾病, 比較像是廣泛性失調行為的症候群. 我們只能靠外顯的行為來診斷, 但是表現出來的症狀又非常不一致, 有的小孩有自殘行為, 有的小孩卻有暴力傾向, 有的有強迫症, 共通的主要症狀是語言能力低落, 無法與其他人有情緒交流. 普通的人透過”鏡像反應”產生同理心, 當你看到一個人因為石頭砸到腳, 出現痛苦的表情, 即使你並沒有被石頭砸到腳, 你的大腦還是會出現反應. 但一些研究顯示,自閉症孩子的鏡像神經元不太起反應, 他們對外界訊息不大關心, 也沒有動機與他人產生連結. 另外一些大腦實驗顯示, 他們的神經反應跟普通人不同, 例如自閉症小孩看到人臉與我們看到一個物品時, 大腦反應的區域是一樣的, 因此有可能他們看到爸媽的臉與我們看到杯子的時候一樣, 不會引發親密感.
這樣子的異常, 讓父母特別感到煎熬. 由於自閉症小孩往往缺乏語言能力, 因此父母不知道他的小孩究竟是能感受到愛, 卻無法表達, 還是根本沒感覺? 如果他們能感受到愛, 卻沒有人給他們愛, 他們一定會非常痛苦. 然而如果他們感受不到, 父母所做的一切全都是枉然. 如果有個聽障小孩, 父母可以學手語跟自己的小孩溝通; 唐氏症小孩即使不擅言語, 父母還是能夠感受到他們毫不保留的愛. 然而自閉症的小孩在自己的世界裡面, 講自己的語言, 父母不得其門而入. 即使父母努力的展開治療課程, 然而有的治療方式對部份小孩有效, 卻對部份小孩沒有效, 但要發現治療沒有效, 也是一件非常困難的事, 有的父母就說: “如果是個完全不會講話的孩子, 就接受他; 但如果是個說過四次話的孩子, 真的不知道該不該放棄.” 這種不確定性很可能把父母逼到瘋狂邊緣. 關於自閉症的支援服務, 學校教育, 相關研究增長幅度特別快, 應該是繼愛滋病之後, 另一個高峰, 不只是因為自閉症案例現在日益增加, 還有一個原因是許多父母投身社會運動, 有人坦誠藉由積極投入, 可以轉移從小孩身上獲得的挫折感與哀傷.
大部份的自閉症小孩很早就會顯示出症狀(雖然不一定會被發現), 但有大約三分之一的人原本發育正常, 然後到一歲半之後開始退化, 結果出現一種假說, 指出疫苗導致自閉症, 1998年, 一名醫師發表論文, 明確表示麻疹、腮腺炎與德國麻疹(MMR)混合疫苗誘發退化性自閉症, 結果立刻引發恐慌. 在2010年證實這篇論文所做的研究造假, 而且該醫生在此篇論文發表前, 與別的公司研究出麻疹的單一疫苗, 因此有動機讓之前的混合疫苗不被信賴並讓麻疹再度大流行. 即使有完整的調查報告, 還是有許多家長深信不疑, 結果讓混合疫苗的接種率在歐美地區掉到 80% 以下(台灣目前接近99%), 讓這些疾病有捲土重來之勢.
相較於”唐氏症”與”自閉症”, “思覺失調”可能是最被污名化的一種疾病. 它往往在17, 18歲發病, 在精神分析盛行的年代, 常常會歸疚於父母小時候不夠愛小孩, 才會造成小孩長大精神病發, 還有一堆心理學家主張, 如果能夠正向思考, 就能保持心理健康. 而那些精神狀況出了問題的人, 是因為個性軟弱, 自怨自艾所致. 然而現在漸漸了解, “思覺失調”像是”阿茲海默症”, 是種發展型的退化, 在出生的時候就已經刻入大腦, 到了青春期的時候, 因為某些原因觸發, 開始出現幻聽, 幻視與妄想, 隨著每次發病, 我們可以觀察到病人大腦中主管記憶的海馬體, 還有主管認知的前葉額逐漸縮小, 神經連結的白質也漸漸喪失, 病人的大腦受到無可回復的損害. 而且一旦發病, 退化的症狀就不會恢復, 我們能做的是減緩與減少發病的次數, 來控制大腦受到的傷害, 但我們得了解, 這絕不是靠自制力與正向思考就不會發病, 或是發病以後能靠治療痊癒的疾病.
現在可以利用一些藥物來治療思覺失調的症狀, 例如幻聽與幻想, 但病人往往表示吃了藥以候, 整個人變得遲頓, 覺得疲勞, 但肌肉又過份僵硬, 頭和脖子都很難移動, 舉步維艱. 所以很常在症狀消失以後, 自行停藥, 因為覺得不吃藥的時候, 才像一個人. 結果造成反覆發病, 大腦受到更大的傷害. 另一方面, 脫離現實的妄想與不存在的幻聽與幻視, 都讓病人很難對其他人開口談論生病的時刻, 只能假裝”瘋狂”不存在, 然而這種否定自己的態度, 或是旁人對”瘋狂”的迴避, 都讓病人覺得孤立. 其他的疾病, 都能建立自己的社群, 讓人在社群裡面找到認同, 但思覺失調卻沒有類似的社群. 事實上, 除了藥物控制以外, 讓病人不斷和人交流, 穩定的現實生活與工作, 都能有效的讓病人建立現實感, 病識感, 延緩大腦的退化. 我們不會歧視阿茲海默症, 也能夠理解病人與病人家屬的辛苦之處, 思覺失調也應去污名化, 讓病人與家屬在社會上找到扶持的力量.
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