書名叫作"Far From the Tree", 取自西方諺語"The apple doesn’t fall far from the tree", 如果蘋果落地, 肯定不會離樹太遠, 意思是"有其父必有其子", 然後有些孩子卻離樹遠了一點, 他們不像父母一樣有聽力, 有正常身高, 他們有的染色體多了一條, 有的被禁錮在自己的世界裡, 無法表達, 無法社交, 甚至有的根本不被期待出生. 他們與父母如此不同, 逼得父母需要接受更多的挑戰, 這些挑戰往往大到父母多了一種身份, 如"我是自閉症小孩的媽媽", "我是唐氏症小孩的爸爸", 但不是每個父母都能欣然接受這個新身份, 他們可能只是希望有個普通小孩, 可以在這個小孩身上看到一點自己的影子而已, 如果可以的話, 他們更希望可以"治療"他. 另外一方面, 對於小孩來說, 這些障礙可能不只是疾病, 也可能是種身份認同, 如果硬是被父母強迫"治療", 上普通人的學校, 過普通人的生活, 他也許終求一生都找不到歸屬與認同感.
今天要討論的兩種族群"聾人"與"侏儒", 他們的智力通常不會因為沒有聽力或骨骼發育不全而受影響, 因此發展出很澎勃的文化, 社群之間有很強的向心力, 在聾人或是小個子的社群裡面, 你不會感覺自己缺乏某種能力, 這個"不同"反而成為身份認同的標記, 就像同志一樣. 然而對於父母而言, 如果讓小孩建立他自己的身份認同, 在替小孩擔心之餘, 往往會感覺孤寂, 彷彿他們並不是自己的小孩.
如果父母聽力正常, 生下聾人小孩以後, 第一個大問題就是, 究竟是要父母去學手語, 還是想辦法教小孩口語與讀唇語. 如果父母直接學手語與小孩溝通, 是否等於把小孩推向了聾人社群? 而且小時候沒有開口講話, 鍛鍊舌頭的肌肉, 長大以後要再學習口語, 難度是很高的. 然而在小孩學習的黃金時期, 投注大量的時間在口語與唇語的練習上, 其實往往讓他們錯失了學習其他知識的機會. 想像一下, 如果從幼稚園開始, 每天逼你三個小時都在講同樣幾個單字, 而你根本聽不到你在講什麼, 你只是反覆的模仿, 透過旁邊的人的反應來猜測是否正確, 幾年下來, 你對世界還會剩下什麼好奇心 ? 而且看到別人都能輕鬆的掌握這個"技能", 更讓聾人小孩覺得自己什麼都不是.
讓我吃驚的是, 原本我以為手語是一個輔助工具, 但其實聾人在比手語的時候, 腦內活躍的區域與聽人在講中文是一樣的, 換言之, 是掌控語言的區域用來理解手語, 如果聾人的腦部該區域受損, 即使看著手語, 也會不知其意. 由於人類視覺的記憶比聽覺的記憶短暫, 所以手語並不是像口語那樣, 一個字一個字分開講, 組成一句話, 一個手勢往往代表的是一個意象, 由數個手勢組合出要講的內容, 所以不同的人可以用不同的手勢來表達出相同的意思, 就像我們每個人講話方式都不同, 現在我們已經知道, 語言會影響我們思考的方式, 尤其是第一語言, 更是我們理解世界的入口, 強迫聾人小孩只能用口語不能用手語, 等於砍掉小孩的雙腳再逼他走路, 會讓他的認知能力大大受損. 進了學校以後, 以前的啟聰學校對於教育的目標要求不高, 並不要求激發小孩的潛力, 只求有基本的生活技能. 出了社會, 能找的工作有限, 種種因素加成起來, 讓聾人的平均收入比同輩正常人少了三分之一.
1984年, 人工耳蝸通過政府核准, 可以植入人體內, 它透過電流直接刺激聽神經, 得以有效的改善小孩的聽力. 如果能在嬰兒時期就植入, 對小孩學習口語的效果會更好. 然而這引發了一些倫理上的討論與聾人社群的反感. 由於嬰兒無法獨立思考, 這個手術是由父母代為決定, 考慮到主流社會的適應性, 大多數父母會選擇讓小孩動手術, 如此一來, 聾人的社群會逐漸縮小, 手語也有可能漸漸死亡, 社會因此會越來越忽略這個族群. 過去在德國麻疹大流行的時代, 因為媽媽感染病毒而容易生下聾人小孩, 因此有段時間聾人族群的數量多到不容忽視, 也因為這些前輩的努力, 爭取到許多聾人的權利, 主流媒體在報導重要事件時, 例如選舉, 疫情, 颱風警報等, 都會配上手語, 確保聾人族群也能接收到必要的訊息. 然而一旦植入了人工耳蝸, 這些小孩就不再具備聾人身份, 即使聽力不是完全恢復, 他們也無法以身份障礙去申請額外服務. 就算醫師宣稱人工耳蝸能讓聾人小孩聽到聲音, 但還是跟正常小孩聽到的不同, 這些小孩可能因此覺得自己格格不入, 低人一等, 找不到自己的身份認同. 這是現在聾人社群的兩難, 是要讓小孩加入這個日漸縮小的世界, 還是漸漸被主流社會給侵吞, 看著引以為傲的文化日漸凋零.
侏儒在社會上遭受到的漠視, 相較於其他身份障礙者, 都是絕對的弱勢. 由於身材短小並不致命, 社會沒有為此改變高度或是提供任何額外服務, 甚至因為在歷史上, 侏儒往往擔任丑角, 在馬戲團表演, 這些刻板印象反而讓侏儒小孩承受了更多赤裸裸的目光輕視或是無禮對待, 僅僅只是因為身高, 就覺得你像個小孩子, 什麼都做不來. 更難受的是, 侏儒小孩越長大越感受到自己的不同, 身材特徵也不像聽障或是同志, 可以隱藏起來, 小時候的朋友漸漸消失, 最需要同儕認同的青春期, 沒有人願意跟你做朋友, 心智還未成熟的同齡小孩往往表現的更是殘酷, 侏儒小孩因此更需要小個子社群, 來建立身份認同與自豪感. 許多侏儒有脊椎的病痛, 也可能因為骨盆不夠大, 需要剖腹, 但侏儒打麻醉也是很大的風險, 所以很多人會選擇領養被遺棄的侏儒小孩, 而且在配偶的選擇上, 也傾向選擇跟自己一樣的小個子, 甚至覺得如果有人跟正常身高的人結婚, 是沒有認同自己的侏儒身份.
如同人工耳蝸, 侏儒也可能可以透過骨骼延長手術來長高, 然而這個手術通常需要在八九歲正在發育的時候進行, 反覆在在小腿骨打鋼釘, 這代表整個童年到青少年都得不斷忍受肉體肢離破碎的痛苦, 但他得以從侏儒變成"正常人". 小孩在八九歲的時候, 就要做一個會改變未來身份的決定, 其實有相當的難度, 父母的態度也很容易影響小孩, 而手術的痛苦與可能併發的感染, 後遺症也令人懷疑是否值得, 但我們也不過是以正常人的角度去評論價值. 我們在年輕的時候, 往往願意付出一切去換取認同. 到了中年以後, 才會反過來珍惜自己與眾不同的特點. 造成侏儒有很多不同的原因, 其中最常見的是"軟骨發育不全", 後來科學家找到了相關的基因, 這引發了新的倫理問題. 我們可以將其視為致命疾病, 而選擇墮胎嗎? 根據調查, 有 25% 的人表示如果篩檢出來, 會拿掉小孩. 如果是你, 你會想要在生前就知道, 還是擁抱未知? 基因技術如果是用來消滅人的多樣性, 恐怕遠遠違背了原本的初衷.
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